(Dân trí) – Bàn tay bàn chân rụng dần vì “bệnh lạ” nên dù đã 18 tuổi nhưng cơ thể Gia Bảo nhỏ thó như đứa trẻ. Bị cha mẹ bỏ đi giữa cảnh bệnh tật, hy vọng sống của chàng trai trẻ mỗi ngày một mong manh khi phải quay quắt sống trong khốn khó.

Cây tăm tre được xuyên qua lớp vẩy sừng dày cộp trên mõm cụt cổ tay của Gia Bảo, thay cho chức năng của các ngón đã bị rụng lần mò khắp cơ thể. Bảo luôn tay sột soạt gãi. Ngứa, rát, đau, buốt… quện lại trên những vết thương rớm máu. Cảm giác ấy đêm ngày dày vò thân xác quắt queo của chàng trai tật nguyền.

Cây tăm xuyên qua lớp vẩy sừng làm chức năng gãi ngứa thay các ngón tay

Theo lời bà Trương Thị Lệ Hồng (55 tuổi – em gái của bà nội Gia Bảo) thì Bảo là con ông Nguyễn Văn Tuấn Hà (42 tuổi) và bà Phạm Thị An (36 tuổi) cùng ngụ tại quận Thủ Đức, TPHCM. “Thằng Bảo là cháu đích tôn của gia đình, khi nó chào đời ai cũng vui mừng. Nhưng vừa được 2 tháng tuổi, cơ thể nó bắt đầu có biểu hiện lạ, các móng tay khô, nứt tạo thành những lớp vẩy sừng.” Gia đình đã đưa Bảo đến bệnh viện Nhi Đồng 1 kiểm tra rồi chuyển sang bệnh viện Da Liễu điều trị “nấm móng” theo chỉ định của bác sĩ nhưng bệnh mỗi ngày một nặng thêm.

“Khi đó, cha mẹ nó còn trẻ người non dạ nên con đau ốm từ tiền viện phí đến thuốc thang đều nhờ tôi và bà nội thằng bé. Ban đầu chỉ có hai bàn tay bị bệnh nhưng khi Bảo được hơn 1 tuổi hai bàn chân cũng xuất hiện các triệu chứng tương tự như ở tay. Nhiều năm chạy chữa khắp các bệnh viện, nhà cửa có gì chị tôi bán sạch để lo cho cháu nhưng bệnh tình của nó chẳng thuyên giảm, các ngón tay ngón chân đóng vẩy sừng, bó lại với nhau rỉ máu mủ, khô quắt lại rồi rụng dần từng đốt.”, bà Lệ Hồng ngậm ngùi.

Khi Gia Bảo được 7 tuổi  thì bà nội vĩnh viễn ra đi vì lâm trọng bệnh giữa cảnh khánh kiệt vì bệnh tình của cháu. Cha mẹ Bảo lúc này đã có thêm hai đứa con nữa. Tù túng với cảnh khốn khó và bệnh tình của con, người mẹ đã để lại cả 3 đứa con để đi tìm hạnh phúc mới. Với nghề sửa xe máy, một mình ông Hà không thể lo nổi cho 4 miệng ăn cùng bệnh tật của đứa con tàn phế. “Nó sống mà còn khổ hơn chết, đến miếng ăn cũng phải nhờ sự giúp đỡ của người khác. Muốn di chuyển thằng bé phải lết rất khó nhọc bằng cùi tay và hai đầu gối nhưng sau mỗi lần như thế, cơ thể lại bê bết máu. Đại tiện, tiểu tiện một chỗ, vệ sinh không sạch sẽ nên nhiễm trùng suýt giết chết nó. Thương cháu, tôi bàn với 3 đứa con gái mang thằng bé về nuôi.”

Bà Lệ Hương với cái nhìn bế tắc trước bệnh tình của đứa cháu

Các phương pháp điều trị bằng Tây y không mang lại kết quả, bà Hồng tìm đến các phương pháp điều trị bằng Đông y. Hết uống thuốc sắc uống lại đến bó thuốc, ngâm chân tay nhưng bệnh vẫn hoàn bệnh. Khi các ngón tay ngón chân đã rụng hết, đến lượt bàn chân, bàn tay của Bảo bị vẩy sừng bọc kín ăn cụt dần từng lớp, tứ chi chỉ còn trơ lại những mõm cụt.

Cả ba người con gái của bà Hồng giờ đây đã có gia đình riêng, cuộc sống khó khăn nên việc phụ giúp cho mẹ già cùng đứa cháu họ cũng hạn chế. Bố của Gia Bảo do phải chật vật chăm sóc cho hai đứa con đang tuổi ăn học nên phải bỏ thí đứa con bệnh tật cho người dì nuôi dưỡng. Muốn có thêm miếng ăn cho cháu, bà Hồng buộc phải để Bảo ở nhà một mình ngày hai bữa đi phụ quán cơm. Không còn được bà chăm sóc kỹ lưỡng, ngày 13/8, Gia Bảo phải chuyển đến bệnh viện Chợ Rẫy vì chân trái lở loét, sưng phù, thối rữa.

Sau cuộc phẫu thuật cắt lọc hoại tử cứu cẳng chân trái cho bệnh nhân, BS Nguyễn Đặng Thuận An, khoa Huyết học cho biết: “Qua kiểm tra ghi nhận, bệnh nhân bị nhiễm trùng da, thiếu máu, thiếu hóc môn sinh dục, cơ thể không sản xuất máu được như bình thường. Qua hội chẩn liên chuyên khoa các bác sĩ nhận định bệnh nhân có thể đã mắc phải loại bệnh Na De Mellda mới chỉ ghi nhận vài ca trên thế giới.”

Đau, rát, ngứa... luôn hành hạ thân xác quắt queo của Gia Bảo

Để có thể tìm đúng bệnh và đưa ra phác đồ điều trị phù hợp cho Gia Bảo, bệnh viện Chợ Rẫy sẽ phải làm hàng loạt xét nghiệm khác. Theo dự kiến một cuộc hội chẩn mang tầm quốc tế về ca bệnh của Bảo sẽ diễn ra. Muốn tiến hành các bước trên, gia đình phải chi những khoản tiền không nhỏ.

Vân Sơn