Mang thai 9 tháng 10 ngày, sinh con ra đầy đủ hình hài là cha mẹ mừng rơi nước mắt. Rồi cha mẹ lại mất ăn mất ngủ mỗi lần con ốm sốt. Vậy mà, nếu cơn bệnh ấy cứ kéo dài miên man không biết ngày nào khỏi thì cha mẹ cũng héo hắt ruột gan.

Cơ hoành bị liệt, không tự hô hấp được nên bé Ngân phải nằm thở máy

Nhưng bé gái hiếu động không chịu nằm yên, hai chân bé huơ huơ liên tục. Nằm viện dài ngày, đôi chân ấy càng thành thục, bé Ngân có thể bấu lấy cổ áo mẹ, ôm điện thoại, kéo tô cháo… bằng đôi bàn chân bé xíu. Thậm chí, bé có thể dùng chân rút ống ra khỏi miệng. Mỗi lần như thế, họng bé sẽ tổn thương và y tá phải đặt ống trở lại.

Vì vậy, chị Nguyễn Thị Lan không dám rời mắt khỏi con. Hàng tháng trời túc trực bên con trong phòng kín, người mẹ trở nên xanh xao, gầy guộc. Xuân Giáp Ngọ vừa qua, chị đón năm mới ngay tại căn phòng này cùng với những gói mì tôm, bởi vì những người phát cơm từ thiện cũng về nghỉ tết. Nỗi nhớ nhà, nhớ con quay quắt trong lòng. Con gái đầu lòng đã 5 tuổi nhưng không được đi học, để dành tiền cho em nằm viện.

Làng của chị ở phường Đống Đa, TP. Pleiku, nơi ấy có gian tạp hóa nhỏ của người mẹ già. Anh chị ở trọ gần đó để hàng ngày chị vừa chăm 2 con nhỏ vừa phụ giúp mẹ, còn anh Thanh làm công nhân. Cuộc sống của gia đình nhỏ yên ả nơi vùng quê nghèo, cho đến ngày một người cán bộ địa phương sang thăm nhà, nhận thấy tim bé Ngân đập quá nhanh, khuyên chị Lan đưa đi khám tim. Lâu nay, chị Lan chỉ thấy lạ khi đứa con gái nhỏ thỉnh thoảng lại đặt tay lên ngực chứ có ngờ đâu bé bị bệnh tim bẩm sinh.

Kinh tế eo hẹp nên khi BV Nhi đồng 2 chỉ định bé Ngân mổ tim, anh chị phải chạy đôn chạy đáo vay mượn mới đủ tiền cho con phẫu thuật. Rồi liên tiếp thêm 3 lần, bé Ngân phẫu thuật cơ hoành, nợ nần lại càng chồng chất.

BS Nguyễn Thị Ngọc Phượng, trưởng khoa Tim mạch cho biết: “Ở bệnh nhi Nguyễn Thanh Ngân, dị tật tim bẩm sinh đã được khắc phục. Tuy nhiên, cơ hoành của bé bị liệt đã được phẫu thuật nhiều lần nhưng chưa cải thiện, bé vẫn phụ thuộc máy thở. Để giúp bé dần dần cai máy thở, chúng tôi đang tập cho bé thở dựa vào các cơ hô hấp phụ, đồng thời tập vật lý trị liệu hô hấp cho bé”.

Theo BS Phượng, nếu bé Ngân tự thở được thì có thể xuất viện và thở oxy tại nhà. Nhưng hiện tại, bé vẫn phải tập vật lý trị liệu hô hấp tại bệnh viện Nhi đồng 2 vì nếu về quê sẽ không có chuyên viên đảm nhận được việc này. Và chi phí cho bé thở máy mỗi ngày không hề thấp.

Phải nằm suốt trong phòng Hồi sức giảm nhẹ nên mỗi khi có người vào thăm, bé Ngân vui lắm

Không thể cất tiếng bi bô với ống thở trong cổ họng, bé Ngân chỉ có thể giao tiếp với mọi người bằng ánh mắt, cử chỉ

Trong phòng Hồi sức giảm nhẹ này, chị Lan chứng kiến biết bao em bé vào điều trị, nhanh thì một tuần, chậm thì vài ba tháng là gia đình các bé vui vẻ đón con về. Còn con gái chị cứ phải mổ đi mổ lại, rồi nằm thở máy mãi, không biết ngày nào được xuất viện. Như để làm mẹ vui, bé Ngân lấy chân khều mẹ. Nhìn con gái nhỏ đang chống chọi với bệnh tật mà vẫn nở nụ cười thiên thần, chị như được tiếp thêm sức mạnh: “Nhất định có ngày con sẽ khỏe, mẹ con mình cùng về nhà, con nhé!”.