(Dân trí)- Mắc chứng bệnh Wilson hiếm gặp (tỷ lệ mắc là 1/30.000 người) khiến chân tay cô bé Nguyễn Thị Thu Hương trở nên co quắp, không nói được. Gạt nước mắt nhìn con đau đớn, người cha tật nguyền chỉ còn cử động được một tay, loay hoay đút từng miếng thức ăn cho con.

Trong căn nhà tình nghĩa thấp nhỏ của vợ chồng anh Nguyễn Anh Quân và chị Nguyễn Thị Luyện (thôn Xuân Đình, xã Hàm Tử, huyện Khoái Châu, tỉnh Hưng Yên) mỗi khi có ai đi ngang qua đều không cầm được nước mắt khi chứng kiến cảnh cô bé Hương “vật lộn” trong đau đớn. Cách đây 2 năm Hương vẫn là một đứa trẻ hoàn toàn bình thường, chăm ngoan giúp bố mẹ mọi công việc từ nhà cửa đến đồng áng, nhưng “đánh đùng” một cái, em phát hiện mắc chứng bệnh Wilson hiếm gặp.

Hai mắt đỏ hoe nhìn cháu, ông nội Nguyễn Quang Nhượng nhớ lại những ngày đầu tiên Hương mắc bệnh: Ban đầu cả nhà không ai biết cháu bị bệnh cả, chỉ thấy cháu hay ngồi thừ ra và không làm gì cả. Nhiều khi đi làm về mệt, tôi còn mắng cháu không được ngồi chơi như thế, phải giúp bố mẹ quét nhà, nấu cơm nhưng thấy con bé vẫn không nhúc nhích gì cả. Sau thời gian đó, gia đình mới cho cháu lên bệnh viện huyện Khoái Châu thì các bác sĩ giới thiệu lên tỉnh rồi chuyển tiếp lên Bạch Mai. Ở đây cháu được chuẩn đoán mắc bệnh Wilson (bệnh di truyền do sự tích lũy đồng trong cơ thể, chủ yếu là ở gan và não).

Liên tiếp, chồng được cứu sống thì đến chị Luyện mắc chứng rối loạn thần kinh thực vật và rối loạn vận mạch não nên chỉ biết nằm yên, bất động không thể làm được gì. Thương hoàn cảnh gia đình quá éo le, anh em họ hàng và bà con trong làng gom góp cho chị tiền đi chữa trị bằng thuốc nam và châm cứu hơn 1 năm để có thể đi lại được. Sức khỏe còn yếu, cứ trái gió, trở trời là chị lại ngất ra không biết gì nhưng hiện tại chị là người lao động chính với thu nhập từ những lần đi rửa bát thuê cho những đám cưới trong xã.

Cả nhà đồng thời đều đổ bệnh, khiến cô bé Hương cũng chỉ được chữa trị một thời gian ngắn rồi cho về nhà tự chăm sóc. Căn bệnh lạ khiến chân tay em chỉ trong tích tắc đã co quắp, biến dạng và hoàn toàn không thể cử động được. Hương cũng không thể nói được nên giao tiếp với bố mẹ chỉ bằng những tiếng ậm, ự và những cái gật, lắc không ai hiểu gì.

Thiên Ân